Demande d’ALD 31 pour une transition : dossier, délais, refus

Pour faire une demande d’ALD 31 dans le cadre d’une transition, c’est le médecin qui rédige un protocole de soins. Il adresse ce dossier au service médical de votre caisse d’assurance maladie ; vous ne remplissez aucun formulaire. Le service médical vérifie trois conditions cumulatives (affection grave, soins prévus sur plus de six mois, panier de soins coûteux). Côté délais, son avis est réputé favorable sans observation de sa part dans les deux semaines. Un refus se conteste devant la commission médicale de recours amiable dans les deux mois qui suivent la notification.

Ce guide détaille ce que la caisse examine, ce qu’il faut écrire dans le protocole et les délais réels. Il couvre aussi la marche à suivre face à un refus, y compris pour un enfant ou un adolescent.

Ce que le service médical vérifie dans une demande d’ALD 31

L’ALD 31, dite « hors liste », relève du 4° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale. Cet article a remplacé l’ancien L. 322-3, encore cité par de nombreux guides. Depuis le décret n° 2010-125 du 8 février 2010, les parcours de transition ont quitté l’ALD 23, réservée aux affections psychiatriques. Le médecin-conseil ne juge donc pas une identité : il applique une grille médico-administrative.

Cette grille figure dans la circulaire DSS du 8 octobre 2009 sur l’admission en ALD hors liste. Elle pose trois conditions qui doivent toutes être remplies.

Le panier de soins compte cinq critères. Le premier est un traitement médicamenteux ou un appareillage régulier. Viennent ensuite une hospitalisation prévue dans l’année, des actes techniques médicaux répétés (imagerie, chirurgie, laser), des bilans biologiques répétés et des soins paramédicaux répétés. Seuls les soins en lien avec l’affection comptent. Une consultation simple n’entre pas dans les actes techniques.

« Deux critères sur quatre » ou « trois sur cinq » : une seule règle

Les guides grand public répètent qu’il faut remplir « deux critères sur quatre ». La circulaire parle de « trois critères sur cinq dont le traitement médicamenteux ». Les deux formules disent la même chose, à une condition que la première passe souvent sous silence. Le traitement médicamenteux ou l’appareillage est obligatoire ; seuls les quatre autres critères sont interchangeables.

Le calcul des combinaisons admissibles donne onze paniers valides. Le médicament y figure toujours.

• ✓médicament et deux des quatre autres critères : six combinaisons ;
• ✓médicament et trois autres critères : quatre combinaisons ;
• ✓médicament et les quatre autres critères : une combinaison.

Un dossier qui ne mentionne que des actes chirurgicaux et des séances d’orthophonie, sans hormonothérapie ni autre médicament régulier, échoue mécaniquement, même avec un projet coûteux.

L’inverse se produit aussi. Une demande limitée à une hormonothérapie et à son suivi biologique ne réunit que deux critères. Les associations trans conseillent depuis des années de lister l’ensemble des soins envisageables pour cette raison : la règle du panier pénalise les demandes trop étroites.

Constituer le dossier en six étapes

La loi confie l’établissement du protocole au médecin traitant, celui que vous avez déclaré auprès de votre caisse. Un autre médecin peut l’établir dans certaines situations, en particulier lorsque le parcours démarre à l’hôpital. Vérifiez la déclaration de médecin traitant avant le rendez-vous : c’est une cause de blocage fréquente et facile à éviter. Lorsque le blocage vient du praticien lui-même, les voies ouvertes contre un refus de suivi médical dépendent de son motif.

• ✓Déclarer un médecin traitant auprès de la caisse ou vérifier que la déclaration est à jour dans votre compte ameli.
• ✓Prendre une consultation dédiée, distincte d’un renouvellement d’ordonnance, pour remplir le protocole ensemble.
• ✓Rassembler ce qui documente le parcours : ordonnances d’hormones, bilans sanguins, comptes rendus d’endocrinologue ou de chirurgien, devis ou orientations déjà obtenus.
• ✓Faire cocher la case « affection hors liste » et faire indiquer une durée prévisible des soins supérieure à six mois.
• ✓Faire transmettre le protocole au service médical, en ligne depuis l’espace professionnel du médecin ou sur le formulaire papier en trois volets.
• ✓Récupérer le volet patient après l’accord et faire mettre à jour la carte Vitale en pharmacie ou sur une borne de la caisse.

Le protocole électronique est le plus rapide. La version papier circule par courrier et ajoute plusieurs jours au trajet. Avec le format électronique, le médecin peut imprimer le volet patient lui-même ; ce document est souvent demandé par les spécialistes consultés directement.

Depuis le décret n° 2016-1362 du 12 octobre 2016, la signature du protocole par le patient n’est plus exigée. Vous restez cependant coauteur de son contenu : c’est votre projet de soins qui y est décrit.

Ce qu’il faut écrire dans le protocole pour une transition

L’intitulé du diagnostic varie selon les médecins : « transidentité », « incongruence de genre » ou « dysphorie de genre ». Aucun texte n’impose une formulation. En revanche, la rubrique des actes et prestations décide de l’issue, parce que c’est elle que le médecin-conseil confronte au panier de soins.

Les fiches pratiques diffusées par des associations et par des praticiens spécialisés listent, selon le parcours, les postes suivants.

• ✓hormonothérapie féminisante ou masculinisante, au long cours ;
• ✓bilans biologiques de suivi plusieurs fois par an ;
• ✓consultations d’endocrinologie et, si besoin, accompagnement psychologique ;
• ✓rééducation orthophonique de la voix ;
• ✓épilation définitive par laser ou électrolyse ;
• ✓chirurgies thoraciques (mastectomie ou mammoplastie), génitales, faciales ou de la voix ;
• ✓soins infirmiers et kinésithérapie postopératoires.

Mentionner une chirurgie ne vous engage pas à la réaliser. L’ALD ouvre une prise en charge des soins listés ; elle ne crée aucune obligation de les suivre. Les guides de l’association Ouest Trans recommandaient aussi d’inscrire une durée « à vie » pour éviter un renouvellement prématuré.

Le certificat psychiatrique n’a pas à figurer au dossier. En décembre 2022, la presse médicale a rendu publique une note de cadrage de la Caisse nationale d’assurance maladie qui le rappelle aux médecins-conseils.

Il n’y a pas lieu de réclamer la production d’un certificat psychiatrique.

Note de cadrage de la Cnam, citée par Le Quotidien du médecin, décembre 2022

Les recommandations de la Haute Autorité de santé pour les adultes, publiées le 18 juillet 2025, vont dans le même sens. L’identité de genre n’y fait l’objet d’aucune évaluation psychiatrique spécifique. Si votre caisse exige malgré tout un certificat, demandez que cette exigence soit formulée par écrit, avec sa base réglementaire.

Délais : deux semaines en droit, une à quatre en pratique

L’article L. 324-1 du code de la sécurité sociale prévoit que l’avis du service médical est réputé favorable à défaut d’observations dans un délai fixé par décret. Depuis le décret du 12 octobre 2016, ce délai est de deux semaines. Toute observation adressée au médecin le suspend, pour deux mois au plus. La caisse dispose ensuite d’un mois pour vous notifier la décision.

En additionnant ces trois délais, on obtient deux scénarios théoriques, comptés à partir de la réception du protocole par le service médical.

Les délais constatés sont plus courts sur le premier cas et très variables. Un document de 2025 destiné aux généralistes annonce une réponse en une à quatre semaines selon les caisses. Les guides associatifs plus anciens tablaient sur trois semaines. Le rapport remis au ministre de la Santé par Hervé Picard et Simon Jutant en janvier 2022 relevait des écarts entre caisses, constatés parfois jusqu’au sein d’une même caisse primaire.

Sans nouvelles au bout d’un mois, interrogez d’abord le médecin, qui reçoit le retour du service médical. Contactez ensuite la caisse par la messagerie du compte ameli ou au 36 46. Gardez la date d’envoi du protocole : c’est elle qui permet de calculer les délais.

Durée de l’accord et renouvellement : deux ou cinq ans

Pour les ALD hors liste, la durée n’est pas fixée par une annexe réglementaire comme pour les affections de la liste. La circulaire de 2009 retient deux ans lorsqu’une réduction nette des soins est probable dans ce délai, cinq ans dans les autres cas. La date de fin figure sur la notification et sur l’attestation de droits du compte ameli.

Le renouvellement est examiné selon les mêmes critères que l’admission. Un suivi limité à la surveillance ne suffit pas à le justifier. Sous hormonothérapie au long cours, le critère du médicament reste rempli. Le panier peut en revanche se réduire après les chirurgies. C’est alors que le renouvellement se discute. Faites établir la demande quelques semaines avant l’échéance pour éviter une interruption de la prise en charge.

Refus total ou partiel : lire la notification avant d’agir

Un refus peut porter sur l’ensemble de la demande ou seulement sur certains soins. La motivation type, « les critères médicaux permettant cette prise en charge ne sont pas réunis », renvoie presque toujours au panier de soins. Avant de répondre, demandez au médecin le retour du service médical : il précise souvent quel critère manque.

Trois situations reviennent dans les témoignages et les contentieux.

• ✓un panier jugé incomplet, faute de traitement médicamenteux ou de soins programmés dans l’année ;
• ✓l’exigence d’un certificat psychiatrique ou d’une durée minimale de suivi, que la note de la Cnam de 2022 écarte ;
• ✓un accord partiel excluant certains soins, la chirurgie thoracique par exemple, comme dans le litige porté par un homme trans contre la caisse du Bas-Rhin devant le tribunal judiciaire de Strasbourg en mars 2025.

Le bas du courrier doit mentionner les voies et délais de recours. Si ces mentions manquent, le délai de deux mois ne peut pas vous être opposé. Conservez l’enveloppe ou la date de réception : c’est le point de départ du calcul.

Contester devant la CMRA puis le pôle social : le calendrier

Un refus d’ALD repose sur un avis médical. Il se conteste donc devant la commission médicale de recours amiable (CMRA) de votre région. La commission de recours amiable de la caisse, elle, traite les litiges administratifs. Ce recours préalable est obligatoire avant toute saisine du juge. Il s’exerce par tout moyen donnant date certaine, en pratique une lettre recommandée avec accusé de réception, à l’adresse indiquée sur la notification.

Mis bout à bout, ces délais fixent un horizon maximal. Deux mois pour saisir la commission, quatre mois d’attente si elle se tait, deux mois pour saisir le tribunal : huit mois séparent la notification de la dernière date utile pour aller en justice. Le jugement lui-même peut prendre bien davantage ; un guide associatif évoquait des audiences à environ deux ans.

Le courrier à la CMRA reprend votre identité, la référence et la date de la décision visée par le recours. Il expose ensuite, condition par condition, les éléments médicaux qui la remplissent. Joignez les pièces qui manquaient au premier dossier. Pendant la procédure, vous pouvez demander la communication du rapport médical du médecin-conseil, ce qui permet de répondre point par point.

Nouvelle demande ou recours : ce que chaque voie fait perdre

Rien n’interdit de déposer une nouvelle demande après un refus ; aucun délai minimal ne s’applique. Une antenne de service médical a même conseillé à une assurée de refaire une demande plutôt que de contester. Elle invoquait des délais de recours d’au moins quatre mois. Les deux voies n’ont pourtant pas le même effet sur la date d’ouverture des droits.

• ✓Une nouvelle demande acceptée ouvre l’exonération à sa propre date : les soins réglés entre le premier refus et ce nouvel accord restent au taux habituel.
• ✓Un recours gagnant permet de faire reconnaître le droit à la date de la première demande.
• ✓Les deux démarches peuvent être menées en parallèle ; si la nouvelle demande aboutit, vous informez la caisse pour clore la contestation.

Une nouvelle demande identique à la première a toutes les chances d’essuyer le même refus. Elle n’a de sens que si le protocole est complété, par un traitement désormais prescrit ou des soins programmés dans l’année.

Pour un enfant ou un adolescent : ce qui change

La procédure ne change pas pour une personne mineure. Le médecin établit le protocole et l’adresse au service médical de la caisse dont dépend l’enfant. Les effectifs publiés par la Cnam et repris par la Haute Autorité de santé situent la place des mineurs dans le dispositif.

Ce qui diffère tient au consentement aux soins, pas à l’ALD elle-même. Les soins non usuels, comme une hormonothérapie, requièrent l’accord des titulaires de l’autorité parentale, en plus de celui de l’adolescent. Le protocole n’a plus à être signé par le patient depuis 2016, mais les prescriptions qu’il couvre supposent ce consentement préalable.

Le cadre médical n’est pas encore fixé au niveau national. La Haute Autorité de santé a adopté le 25 février 2026 une note de cadrage sur l’accompagnement des mineurs. Ses recommandations sont attendues au second semestre 2027. D’ici là, le parcours médical d’un mineur dépend largement des équipes pluridisciplinaires hospitalières, inégalement réparties sur le territoire. Pour un parent, deux vérifications sont utiles.

• ✓le protocole liste les soins prévus à moyen terme, en plus de ceux de l’année ;
• ✓la caisse indiquée est la bonne lorsque l’enfant est rattaché à deux assurés.

Ce que l’ALD 31 ne couvre pas

L’exonération porte sur le ticket modérateur, pour les seuls soins en rapport avec l’affection et inscrits au protocole, sur la base des tarifs de la Sécurité sociale. Plusieurs postes restent à votre charge ou à celle de la complémentaire santé ; pour un enfant, le détail poste par poste du reste à charge familial est chiffré séparément.

• ✓Les dépassements d’honoraires des médecins de secteur 2, fréquents en chirurgie.
• ✓La participation forfaitaire et les franchises médicales, dont les moins de 18 ans sont exonérés.
• ✓Les soins sans lien avec la transition, prescrits sur la partie basse de l’ordonnance bizone.
• ✓Les actes non remboursables, quel que soit le protocole.

L’accord d’ALD ne vaut pas non plus entente préalable. Les chirurgies thoraciques et pelviennes passaient encore, en 2022, par une demande d’accord préalable distincte instruite par le service médical, selon le rapport Picard et Jutant. L’épilation définitive et l’orthophonie y figuraient parmi les soins dont la prise en charge variait selon les caisses. En 2025, la Haute Autorité de santé a recommandé de traiter les demandes de chirurgie des personnes trans avec les mêmes modalités et délais que les autres. Son application se vérifie caisse par caisse.

Enfin, l’ALD ne révèle pas son motif. Les professionnels qui lisent la carte Vitale voient une affection hors liste, sans le diagnostic. L’employeur n’en est pas informé.